50 000 responderer ikke som ønsket på standard behandling, denne gruppen må selv betale for medisiner utenfor blåresept ordningen. Vi mener dette skaper et økonomisk klasseskille og ønsker like mulighet for livsnødvendig behandling.
Økt og øremerket forskning
Mange berørte opplever mangelfull informasjon og kunnskap om sykdommen. Derfor ønsker vi å jobbe for økte forskningsmidler som er øremerket stoffskiftesykdom. Vi ønsker å tilgjengeliggjøre informasjon slik at både lege og pasient kan ta de rette valgene.
Møteplass for barn, unge og deres foreldre
Stoffskiftesykdom hos barn kan medføre svært alvorlige konsekvenser. Mange foreldre er bekymret for barnets utvikling i en sårbar fase av livet og ønsker noen å dele sine erfaringer med.Vi ønsker derfor å arrangere en møteplass mellom foreldre, barn og legespesialister.
Videreutvikling av lokallag, økt erfaringsutveksling og råd
Din støtte bidrar også til å styrke arbeidet til de frivillige rundt om i våre lokallag, slik at de kan arrangere treff og gode foredrag at vi kan sikre samhold og fellesskap i landet mellom likesinnede. Dette betyr en økt livskvalitet for personer med stoffskiftesykdom.